Día Mundial

La iniciativa internacional "Life Beyond Limits"

LBL semitransEn Junio de 2010, Barcelona fue escenario del 15º Congreso Anual de la EHA (European Hematology Association), en la que varios especialistas de reconocido prestigio examinaron la cuestión de la discriminación por edad en el tratamiento de pacientes con cáncer, con un enfoque particular sobre los cánceres hematológicos. Las conclusiones de aquellas jornadas, recogidas en la publicación ecancermedicalscience, fueron el germen de Life Beyond Limits, un proyecto en desarrollo en el que están implicadas diversas organizaciones de pacientes de todo el mundo, actualmente dirigido por AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia y que tiene como principal objetivo erradicar la discriminación por edad en el tratamiento del paciente oncológico, y en concreto en los Síndromes Mielodisplásicos (SMD), cánceres hematológicos que afectan mayoritariamente a personas de más de 65 años.


Según los datos facilitados por la ONU, se estima que alrededor del 30% de la población será mayor de 65 años en 2025, un aumento en la población anciana con importantes implicaciones económicas y sociales para la atención sanitaria. Según el artículo “Ageism in oncology” , resultado de la mesa redonda de la EHA en 2010, los pacientes mayores con cánceres hematológicos “reciben con frecuencia una terapia subóptima y son excluidos de los ensayos clínicos”.


El documento pone de manifiesto que a pesar de que las tasas de supervivencia han aumentado gracias al desarrollo de nuevos y más eficaces tratamientos, estos resultados no se han extrapolado al colectivo de mayores de 65 años pacientes de mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos y leucemia mieloide crónica, a pesar de que la eficacia terapéutica es independiente de la edad.


Los expertos también apuntaron que la edad media de los pacientes participantes en ensayos clínicos era alrededor de 10 años más joven que la población con este tipo de patologías, concluyendo que “a menudo la muestra no es representativa de lo que se observa en la práctica clínica”.


Tanto la “heterogeneidad en la prestación de la atención oncológica en el anciano, así como su escasa representación en los ensayos clínicos” detectada por los profesionales sanitarios, parten de la percepción errónea de que los pacientes mayores de 65 años son demasiado débiles físicamente o no están dispuestos a someterse a un tratamiento activo.


Entre las propuestas surgidas de aquel encuentro destacan la de elaborar directrices apropiadas, contar con equipos multidisciplinares específicos para la atención a este colectivo de pacientes y la de considerar la edad biológica y no cronológica del paciente para la toma de decisiones respecto al tratamiento.


Con una población cada vez más envejecida, la necesidad de replantear los protocolos del tratamiento oncológico a los pacientes mayores de 65 años, debe convertirse en un asunto prioritario para los gestores de los diferentes sistemas sanitarios nacionales.
Nuestro papel como asociación de afectados por enfermedades oncohematológicas, pasa -en este caso concreto- por aportar información a los pacientes mayores de 65 años sobre los recursos y tratamientos de los que disponen; trabajar para erradicar la discriminación a causa de la edad en el acceso a pruebas diagnósticas, terapias oncológicas y ensayos clínicos; y demandar una atención enfocada al paciente anciano, con un equipo multidisciplinar que contemple sus necesidades, entre otros.


Por ese motivo nace Life Beyond Limits, un proyecto con vocación de informar, concienciar y cambiar la realidad de esta “asistencia subóptima” para los pacientes de SMD mayores de 65 años, igualando sus derechos a los del resto de pacientes con cáncer.
Life Beyond Limits es un proyecto de carácter internacional, llevado a cabo por una coalición formada en la actualidad por ocho asociaciones de pacientes de todo el mundo y liderado por AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Las organizaciones involucradas en este proyecto son:

 

  • España - AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia - www.aeal.es
  • Estados Unidos - Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA & MDSIF) - www.aamds.org
  • Canadá - Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada (AAMAC) - www.aamac.ca
  • Portugal - Associaçao Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) - www.apll.org
  • Estados Unidos - MDS Foundation - www.mds-foundation.org
  • Reino Unido - MDS UK Patient Support Group - www.mdspatientsupport.org.uk
  • Eslovenia - Slovenskozdruzenjebolnijov z limfomom in levkemijo - www.limfom-levkemija.org
  • Alemania - MDS NET Germany

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